Calidad de vida de los pacientes hemofílicos y satisfacción con su tratamiento profiláctico en Colombia
Palabras clave:
Hemofilia A; Hemofilia B; Calidad de vida; Satisfacción del tratamiento.Resumen
Antecedentes: la hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito ligado al cromosoma X causado por una deficiencia de factores de coagulación. Por lo que la terapia con recombinantes y factores de proteína de coagulación es necesaria durante toda la vida. Esto provoca cambios tanto físicos como psicosociales que afectan la calidad de vida. El objetivo de esta investigación fue determinar la asociación entre la calidad de vida, la satisfacción con el tratamiento y la gravedad clínica de los pacientes hemofílicos vulnerables de Cartagena-Colombia. Métodos: Se realizó un estudio observacional mediante la revisión de historias clínicas de hemofílicos. Cuestionario de Calidad de Vida (QoL) Hemofilia México y cuestionarios de satisfacción con el tratamiento (TS) se aplicaron a pacientes con Hemofilia en Cartagena-Colombia. Se evaluaron las asociaciones entre la CdV y la gravedad clínica y las correlaciones bivariadas entre la CdV y el ST. Resultados: se evaluaron 29 pacientes hemofílicos entre 1 y 60 años. El 80% de los pacientes se clasificaron con hemofilia moderada y grave. El 76% de los individuos presentó CV alta y el 24% una CV media; Las dimensiones de baja CV fueron: Conocimiento sobre la enfermedad, riesgos, malestares físicos, aspectos emocionales y absentismo escolar o laboral. TS fue alto, con resultados de 5,74 ± 0,06 (escala 0-6). Hubo correlaciones entre algunas variables de TS con valores de R2> 0.1, p <0.01. Conclusiones: La percepción de la calidad de vida de los pacientes fue alta a pesar de su clasificación hemofílica de moderada a severa, la TS también fue alta, mostrando una correlación positiva con algunas dimensiones de la calidad de vida relacionadas directamente con la hemofilia y los aspectos emocionales.
Descargas
Citas
Ministerio de salud y protección social, salud idete. Protocolo clínico para tratamiento con profilaxis de personas con hemofilia a severa sin inhibidores. 2015.
Cassis FRMY. Atención psicosocial para personas con hemofilia. WFH. 2007.
Stonebraker JS, Unidos E, Bolton-maggs PHB, Unido R, Soucie JM, Brooker M. H echos y C ifras informes de prevalencia de la hemofilia alrededor del mundo College of Management. Haemophilia. 2011;16(8):20-32.
Acuña Merchan Lizbeth et al. Situación de la Hemofilia en Colombia. 2019.
Consenso de médicos Especialistas en Hemofilia de la Republica Argentina. Guía de Tratamiento de la Hemofilia. Buenos Aires; 2011.
Cuellar F, Lozano J, Sarmiento J, Villanueva L, Alvarez ML, Murillo LM MM. De Las Hemofilias A y B En Medellin. Acta Medica Colomb. 1985;10(5):192-6.
Ermeo S, Ilva C, Onseca D, Estrepo C. Colombia Médica Hemofilia: diagnóstico molecular y alternativas de tratamiento Colombia Médica. Colomb Medica. 2007;38(3):308-15.
Fundación de la Hemofilia. Guía de Tratamiento de la Hemofilia. Fundacion de hemofilia. Buenos Aires; 2011.
García Barrado, Ana I. Valoracion de la Artropatia hemofiliza y su evolucion mediante escalas de radiologia simple y resonacia magnetica. Universidad de zaragoza; 2014.
Gilbert MS. Complicaciones Musculoesqueleticas De La Hemofilia: Las Articulaciones. Federacion Mundial de Hemofilia. 1892.
Merchán Rodríguez. Problemas ortopédicos del paciente hemofílico adulto Orthopaedic problems of adult hemophiliacs. Rev Ortop Traumatol. 2001;45(2):151-9.
Srivastava A., Brewer A. K, Mauser-Bunschoten EP, Key NS, Kitchen S, Llinas a., et al. Guidelines for the management of hemophilia. Haemophilia. 2013;19(1).
Benítez Aranda H., Castro Noriega Sonia., Esparza Flores María., González Martínez Francisco j. MRFJ. Algoritmos Ortopedia y rehabilitación en la hemofilia. 1.a ed. Biotherapies for life CSL Behring, editor. México D.F: Guías nacionales de tratamiento; 2015. 1-38 p.
Min salud i. protocolo clínico para tratamiento con profilaxis de personas con hemofilia a severa sin inhibidores. Bogota DC; 2015.
Osorio Guzmán Maricela, Marín Palomares Teresa BRGE& RONG. Calidad de Vida de Pacientes Pediátricos con Hemofilia. Consulta Externa de un Hospital Público de la Ciudad de México. Rev Psicol GEPU. 2013;4(1):11-26.
Sarmiento, S., Carruyo-Vizcaíno, C., Carrizo, E., Vizcaíno, J. C., Arteaga-Vizcaíno, M., Vizcaíno G. Funcionamiento social en niños hemofílicos. Análisis de encuesta para determinar factores psicopatológicos de riesgo. Rev Méd Chile. 2006;134: 53-59.
Srivastava a, Brewer a K, Mauser-Bunschoten EP, Key NS, Kitchen S, Llinas A, et al. Guidelines for the management of hemophilia. Haemoph Off J World Fed Hemoph. enero de 2013;19(1):e1-47.
Grass M, Fernando L. Calidad de vida y hemofilia: Una revisión de la literatura Quality of life and hemophilia: A literature review. Rev CES Psicol. 2015;8(1):169-91.
la Osorio Guzmán M, ia Bazán Riverón GE. Psychometric properties of the quality of life questionnaire in pediatric patients with hemophilia Mexico (QoLHMEX). Rev Electrónica Sicol Iztacala. 2012;15(3):1112-28.
Escobar-p J, Cuervo-Martínez A. Validez de contenido y juicio de expertos: UNA. Av En Medicion. 2008;6:27-36.
Ventura Cerda JM, Casado Gomez M A., Morales Gonzalez JM, Ortega Valin L, Ibarra Barrueta O, Escobar Rodriguez I. Caracteristicas psicomètricas de la escala de satisfaccion con el tratamiento antirretroviral (ESTAR): Estudio ARPAS (I). Farm Hosp. 2007;31(6):331-9.
Alviz Antistio., Martinez Julian., Caraballo Roger. CT. Adherencia al tratamiento antiretroviral y calidad de vida de pacientes VIH-SIDA de Cartagena desde la optica de la atencion farmaceutica. Vitae. 2013;57(s105):105.
Sousa ET De, Veloso HH, Silva NDA Da, Araújo JSM De. Perfil epidemiológico dos portadores de hemofilia do hemocentro da Paraíba. Rev Odontológica Bras Cent. 2013;22(61):103-9.
Acuña Merchán Lizbeth, Sánchez Quintero patricia, Soler Voney Luis Alberto AL fernanda. La situacion de la Hemofilia en Colombia 2015. Cuenta de Alto Costo: Fondo Colombiano de enfermedades de Alto Costo. 2015;1-95.
Dekoven M, Wisniewski T, Petrilla a., Holot N, Lee WC, Cooper DL, et al. Health-related quality of life in hemophilia patients with inhibitors and their caregivers. Haemophilia. 2013;19(2):287-93.
Mackensen V, Gringeri A, Siboni SM, Mannucci PM. Health-related quality of life and psychological well-being in elderly patients with haemophilia. Haemoph Off J World Fed Hemoph. mayo de 2012;18(3):345-52.
Ferreira AA, Leite ICG, Bustamante-Teixeira MT, Corrêa CSL, da Cruz DT, Rodrigues DDOW, et al. Health-related quality of life in hemophilia: results of the Hemophilia-Specific Quality of Life Index (Haem-a-Qol) at a Brazilian blood center. Rev Bras Hematol E Hemoter. enero de 2013;35(5):314-8.
Cerdá, Ventura. Martín C MVerdugo, Tébenes Cortés, Casado Gómez. Adherence, satisfaction and health-related quality of life in HIV-infected patients with antiretroviral therapy in Spain. The ARPAS study. Farm Hosp. 2014;38(4):291-9.
Carruyo-Vizcaíno Cecilia, Gilberto Vizcaíno Cecilia, Carrizo Edgardo, Arteaga-Vizcaíno Melvis SS y V-CJennifer. Actitud de los Individuos Adultos con Hemofilia hacia su Enfermedad. Invest Clín. 2004;45(3).
Vallerand RJ, Deshaies P, Cuerrier JP, Pelletier LG, Mongeau C. Ajzen and Fishbein’s Theory of Reasoned Action as Applied to Moral Behavior: A Confirmatory Analysis. J Pers Soc Psychol. 1992;62(1):98-109.
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2023 AVFT – Archivos Venezolanos de Farmacología y Terapéutica
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0.
