Calidad de vida de los pacientes hemofílicos y satisfacción con su tratamiento profiláctico en Colombia
Palabras clave:
Hemofilia A; Hemofilia B; Calidad de vida; Satisfacción del tratamiento.Resumen
Antecedentes: la hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito ligado al cromosoma X causado por una deficiencia de factores de coagulación. Por lo que la terapia con recombinantes y factores de proteína de coagulación es necesaria durante toda la vida. Esto provoca cambios tanto físicos como psicosociales que afectan la calidad de vida. El objetivo de esta investigación fue determinar la asociación entre la calidad de vida, la satisfacción con el tratamiento y la gravedad clínica de los pacientes hemofílicos vulnerables de Cartagena-Colombia. Métodos: Se realizó un estudio observacional mediante la revisión de historias clínicas de hemofílicos. Cuestionario de Calidad de Vida (QoL) Hemofilia México y cuestionarios de satisfacción con el tratamiento (TS) se aplicaron a pacientes con Hemofilia en Cartagena-Colombia. Se evaluaron las asociaciones entre la CdV y la gravedad clínica y las correlaciones bivariadas entre la CdV y el ST. Resultados: se evaluaron 29 pacientes hemofílicos entre 1 y 60 años. El 80% de los pacientes se clasificaron con hemofilia moderada y grave. El 76% de los individuos presentó CV alta y el 24% una CV media; Las dimensiones de baja CV fueron: Conocimiento sobre la enfermedad, riesgos, malestares físicos, aspectos emocionales y absentismo escolar o laboral. TS fue alto, con resultados de 5,74 ± 0,06 (escala 0-6). Hubo correlaciones entre algunas variables de TS con valores de R2> 0.1, p <0.01. Conclusiones: La percepción de la calidad de vida de los pacientes fue alta a pesar de su clasificación hemofílica de moderada a severa, la TS también fue alta, mostrando una correlación positiva con algunas dimensiones de la calidad de vida relacionadas directamente con la hemofilia y los aspectos emocionales.
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