Vivencias y calidad de vida en madres y padres de niños con síndrome de Down.

Abstract

RESUMEN El embarazo, usualmente, es vivido como un periodo de crisis, no es de extrañar que cuando el embarazo culmina con el nacimiento de un niño con diversidad funcional se origine ineludiblemente un estado de conmoción. Ante el reto de enfrentar la paternidad y la maternidad de un niño/a con Síndrome de Down, la pareja desarrollará su propio curso, pudiendo apoyarse o dificultar el proceso el uno para el otro. El objetivo de esta investigación fue describir las vivencias y la calidad de vida familiar percibida por los padres con un hijo/hija con síndrome de Down. Se trata de una investigación de estudios de casos múltiples, que parte de un modelo mixto, planteando un estatus dominante del método cualitativo sobre el cuantitativo, utilizando la Escala de Calidad de Vida Familiar y la entrevista a profundidad como técnicas de recolección de datos. Los participantes comprenden a cinco familias (padres y madres) venezolanas que tienen una hija o hijo con Síndrome Down. Se obtuvo que cada participante asume una concepción de la calidad de vida y de maternidad o paternidad de acuerdo a los recursos que ha internalizado y los que tiene a disposición, la misma se ve afectada por las condiciones de Salud del niño/a con Síndrome de Down, y la insuficiencia y decadencia del sistema de salud, manifestaron sentir estrés con respecto a las condiciones socioeconómicas actuales; los padres comentaron que cuando reciben el diagnóstico, la noticia puede resultar impactante, sin embargo, con el tiempo la familia logra adaptarse.