ISSN-L: 0798-1015   •   eISSN: 2739-0071 (En línea)

Vol. 43 (Nº 10) Año 2022. Art. 5

Recibido/Received: 29/08/2022 • Aprobado/Approuved: 09/09/2022 • Publicado/Published: 15/10/2022
DOI: 10.48082/espacios-a22v43n10p05

Necesidades de apoyo y calidad de vida de familias de personas con discapacidad intelectual en Puerto Rico

Support needs and quality of life of families of people with intellectual disabilities in Puerto Rico

ORTIZ-MATOS, Brenda L. 1

Resumen
Estudio de enfoque cuantitativo, tipo no experimental y diseño transversal descriptivo-correlacional para determinar las relaciones existentes entre las necesidades de apoyo y calidad de vida familiar de personas con discapacidad intelectual. Los resultados del estudio encontraron una relación lineal y estadísticamente significativa alta y directamente proporcional entre las necesidades de apoyo y la calidad de vida familiar. Las insatisfacciones referidas por las familias deben ser consideradas para elaborar políticas sociales y planes de intervención de manera colaborativa con las familias.
Palabras clave: necesidades de apoyo, calidad de vida, familia, discapacidad intelectual

Abstract
Study of quantitative approach, non-experimental type and cross-sectional descriptive-correlational design to determine the relationships between the support needs and quality of family life of people with intellectual disabilities. The results of the study found a linear and statistically significant high and directly proportional relationship between support needs and family quality of life. The dissatisfactions reported by the families should be considered to develop social policies and intervention plans in collaboration with the families.
Key words: support needs, quality of life, family, intellectual disability

ARTÍCULO COMPLETO/FULL ARTICLE

Referencias

Andrade, C. (2020). The limitations of online surveys. Indian journal of psychological medicine, 42(6), 575–576. https://doi.org/10.1177/0253717620957496

Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo. (2011). Discapacidad intelectual, definición, clasificación y sistemas de apoyo. Alianza Editorial.

Asociación Americana de Psiquiatría. (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (5ta ed.). Editorial Médica Panamericana.

Aya-Gómez, V., & Córdoba, L. (2013). Asumiendo juntos los retos: Calidad de vida en familias de jóvenes con discapacidad intelectual. Rev. Fac. Med., 6(2), 155-166. https://revistas.unal.edu.co/index.php/revfacmed/article/view/40169

Aya-Gómez, V., Ovalle, A., Cabrera-García, V., Muñoz-Gómez, D., & Duque, C. (2017).Validation of the family needs assessment scale for Colombian families with children with intellectual disability. Int J Dusabil Hum Dev, 16(3), 311-319. doi 10.1515/ijdhd- 2016-0033

Bailey, D. B., Skinner, D., Correa, V., Arcia, E., Reyes-Blanes, M., Rodríguez, P., Vázquez- Montilla, E., & Skinner, D. (1999). Needs and Supports Reported by Latino Families of Young Children with Developmental Disabilities. Am J Ment Retard, 104(5), 437–451. https://doi.org/10.1352/0895-8017(1999)104%3C0437:NASRBL %3E2.0.CO;2

Bello-Escamilla, N., Ribvadeneir, J., Concha-Toro, M., Soto-Caro, A., & Díaz-Martínez, X. (2017). Escala de Calidad de Vida Familiar: Validación y análisis en población chilena. Universitas Psychologica, 16(4). https://dx.doi.org/10.11144/Javeriana.upsy16-4.ecvf

Bitencourt, D. (2018). Evaluación de las necesidades de apoyo de las familias de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en Brasil. [Tesis doctoral, Universidad de Barcelona]. Repositorio Institucional UB. http://hdl.handle.net/10803/650348

Bravo, M., Canino, G., Rubio-Stipec, M., & Serrano-García, I. (1991). Importancia de la familia como recurso de apoyo social en Puerto Rico. Puerto Rico Health Sciences Journal, 10(3), 149-56.

Bronfenbrenner, U. (1987). La ecología del desarrollo humano. Paidós.

Centro Nacional de Defectos del Nacimiento y Discapacidades del Desarrollo. (2017). Porcentaje de adultos con ciertos tipos de discapacidad funcional. Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU., Centro de Prevención y Control de Enfermedades. cdc.gov/disabilities

Cerón, S. (2016). Terapia Racional Emotiva como estrategia de aceptación de la realidad en padres de niños con discapacidad intelectual en el Instituto de Educación Especial Ibarra en el período marzo-julio 2016. [Tesis de pregrado, Universidad Técnica del Norte]. Repositorio Institucional UTN.

Córdoba-Andrade, L., Gómez-Benito, J., & Verdugo-Alonso, M. (2008). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: Un análisis comparativo. Univ. Psycho, 7(2), 369-383. http://www.scielo.org.co/pdf/rups/v7n2/v7n2a06.pdf

Córdoba, L., Verdugo, M., & Gómez, J. (2011). Adaptación de la Escala de Calidad de Vida Familiar en Cali (Colombia). En M. Verdugo, Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación (pp. 273-298). https://sid.usal.es/libros/discapacidad/26226/8-11/adaptacion-de-la-escala-de-calidad-de-vida-familiar-en-cali-colombia.aspx

Engel, G. (1977). The need for new medical model: a challenge for biomedicine. Science, 196, 129-136. doi.10.1126/science.847460

Fretts, A. (2017). Diseño de manual de capacitación para la intervención psicológica para adultos de 21 a 40 años de edad con discapacidad intelectual. (Publicación No.10815603) [Disertación doctoral, Universidad del Turabo]. Disertación y Tesis Global ProQuest.

García-Calvente, M. del M., Mateo-Rodríguez, I., & Maroto-Navarro, G. (2004). El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres. Gac Sanit, 18(5), 83-92. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213- 91112004000500011&lng=es

González, Á. (2018). La inclusión social desde la perspectiva de los padres de jóvenes adultos con discapacidad intelectual. (Publicación No. 13805428) [Disertación doctoral, Universidad del Turabo]. Disertación y Tesis Global ProQuest.

González, J. A. (2019). Intensidad de apoyos, salud mental, empleo y su relación con resultados de calidad de vida. Siglo Cero, 50(2), 73-88. whttps://doi.org/10.14201/scero20195027388

Hernández, R., Fernández, C., & Baptista, P. (2014). Metodología de la investigación: Roberto Hernández Sampieri, Carlos Fernández Collado y Pilar Baptista Lucio (6ta ed.). McGraw-Hill.

IBM Corp. (Released 2020). IBM SPSS Statistics for Windows, Version 27.0 Armonk, IBM Corp.

Irazábal, M. (2017). Carga e impacto de las cuidadoras y cuidadores de personas adultas con discapacidad intelectual con o sin trastorno mental asociado. [Tesis doctoral, Universidad de Barcelona]. Repositorio Institucional UB. http://hdl.handle.net/2445/119286

Kabat-Zinn, J. (2003). Mindfulness-based interventions in context: Past, present, and future. Clinical Psychology: Science and Practice, 10(2), 144–156. https://doi.org/10.1093/clipsy.bpg016

Larrañaga, I., Martín, U., Bacigalupe, A., Begiristáin, J.M., Valderrama, M.J., & Arregui,B. (2008).Impacto del cuidado informal en la salud y la calidad de vida de las personas cuidadoras: Análisis de las desigualdades de género. Gac Sanit, 22(5), 443-450. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213- 91112008000500008&lng=es

Locke, B., & Keiser-Clark, D. (2001). PsychData. State College.

Muñoz, Á., Vera, H., & Cabán, M. (2019). Perfil del cuidador informal del adulto mayor en Puerto Rico. [Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico]. Repositorio Institucional UC. ISBN: 978-1-970009-28-6

Muñoz, V. (2012). Relación de las familias con hijos discapacitados intelectuales en el proceso educativo y de inclusión social en la escuela diferencial Belén de Maipú. [Tesis de grado, Universidad de Academia]. http://bibliotecadigital.academia.cl/bitstream/handle/123456789/1884/ttraso383.pdf?sequence=1&isAllowed=yOion, R., & Aranguren, E. (2021) Replanteamiento epistemológico del análisis situacional DAFO / FODA en Trabajo Social. Cuadernos de Trabajo Social, 34(1), 115-125. http://dx.doi.org/10.5209/cuts.65775

Oñate, L., & Calvete, E. (2017). Una aproximación cualitativa a los factores de resiliencia en familiares de personas con discapacidad intelectual en España. Psychosocial Intervention, 26(2017), 93-101. https://doi.org/10.1016/j.psi.2016.11.002

Organización Mundial de la Salud. (2001). Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud: cif. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Instituto de Migracio­nes y Servicios Sociales (imserso) [internet]; 2001 [citado 2020 jun. 20].https://apps.who.int/iris/bitstream/hand­le/10665/42419/9243545426.pdf

Ortiz-Matos, B. L. (2021). Análisis de las Familias de Personas con Discapacidad Intelectual en Puerto Rico [Disertación doctoral inédita]. Universidad Interamericana de Puerto Rico.

Ortiz-Matos, B. L. (2022). Validación y confiabilidad de la Escala de calidad de vida familiar para personas con discapacidad intelectual en Puerto Rico. Revista ESPACIOS, 43(04). https://www.revistaespacios.com/a22v43n04/a22v43n04p07.pdf

Pallisera, M., Fullana, J., Puyalto, C., Vilá, M., Valls, M. Díaz, G., & Castro, M. (2018). Retos para la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual: Un estudio basado en sus opiniones, la de sus familias y las de los profesionales. Revista Española de Discapacidad, 6(1), 7-29. https://doi.org/10.5569/2340-5104.06.01.01

Park, J., Turbull, A. & Turbull, H. (2022). Impacts of poverty on quality of life in families of children with disabilities. Except Child, 68(2), 151-170. https://doi. org/10.1177/001440290206800201

Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Wang, M. & Taylor, S. (2003). Familiy quality of life: A qualitative inquiry. Ment Retard 41(5), 313-328. https://doi.org/10.1352/0047-6765(2003)41<313:FQOLAQ>2.0.CO;2

Roldán, M. (30 de marzo de 2017). ¿Qué es el significado de familia? Educación. Recuperado el 11 de abril de 2020 de https://eresmama.com/significadofamilia/

Rubin, R. (2000). Diabetes and quality of life. Diabetes Spectrum, 13(1), 21-40. http://journal.diabetes.org/diabetesspectrum/00v13n1/default.asp

Secretaría Auxiliar de Educación Especial. (2020). Estadísticas. Departamento de Educación de Puerto Rico. https://de.pr.gov/educacion-especial/estadistica/

Silva, T. (2015). La familia de la persona con discapacidad mental: Una intervención desde trabajo social. Revista de Trabajo Social, 5(1), 113-129. http://produccioncientificaluz.org/index.php/interaccion/article/view/19459

Villavicencio, C., & López, S. (2019). Funcionamiento familiar y estrategias de afrontamiento de madres y padres de preescolares con discapacidad intelectual. Revista Ciencia UNEMI, 1(31), 140-153. http://ojs.unemi.edu.ec/index.php/cienciaunemi/article/view/929

Zapata-Albán, M., & Galarza-Iglesias A. (2020). Calidad de vida de las familias con personas en condición de discapacidad intelectual: un estudio descriptivo. Rev. Fac. Nac. Salud Pública, 38(3), e334731. doi:https://doi.org/10.17533/udea.rfnsp.e334731

1. Doctora en Trabajado Social Clínico. Departamento de Trabajo Social. Universidad Interamericana de Puerto Rico. Puerto Rico. brendal.ortizmatos@intermetro.edu