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Por favor, use este identificador para citar o enlazar este ítem: http://hdl.handle.net/123456789/9232

Título : El consejo genético en Venezuela: repercusiones bioéticas y sociomorales
Autor : Martin, Melina
Palabras clave : Consejo Genético
implicaciones bioéticas y sociomorales
enfermedades genéticas
personas afectadas
implicaciones médicas
Genética Humana
lineamientos bioéticos
salud física y psicológica
salud pública
tratamientos o alternativas
Fecha de publicación : 13-May-2015
Resumen : En el presente trabajo especial de grado titulado “El Consejo Genético en Venezuela: Repercusiones Bioéticas y sociomorales” se investigó el estado actual del Consejo Genético (CG) en Venezuela y sus implicaciones bioéticas y sociomorales. Los objetivos del trabajo incluyeron la realización de una investigación documental y teórica sobre: las enfermedades genéticas con mayor prevalencia en la población venezolana; los posibles dilemas sociomorales que tales enfermedades generan en las personas afectadas y sus familiares; el estado actual del CG en Venezuela, incluyendo políticas, leyes y normativas que regularían su utilización y los fundamentos bioéticos que subyacen a la aplicación del CG. La investigación propuesta analizó la evolución del manejo de las enfermedades genéticas en el siglo XX, señalando como la genética moderna ha descartado el enfoque eugenésico como estrategia de eliminación de las afecciones genéticas humanas y las enfermedades que ellas generan, proponiendo nuevas estrategias de prevención basadas en el diagnóstico genético y el Consejo Genético (CG). El término Consejo Genético fue introducido por Reed en 1949 y posteriormente modificado por la American Society of Human Genetics (ASHG) (Sociedad Americana de Genética Humana) en 1975 y por la National Society of Genetics Counselors (NSGC) (Sociedad Americana de Consejeros Genéticos) en 2006 para denotar “un proceso que consiste en ayudar a las personas a entender y adaptarse a las implicaciones médicas, psicológicas y familiares de la enfermedad genética”. Ambos métodos son avalados en América Latina por el Programa de Genética Humana de la OMS desde el año 2003. En base a ese análisis, en el trabajo se diseñó un marco referencial que contiene los lineamientos bioéticos fundamentales para la implementación del CG en Venezuela, sea como estrategia de prevención o como estrategia de atenuación del impacto de las enfermedades genéticas en la población. La importancia de este trabajo radica en que las enfermedades genéticas o el conocimiento de la probabilidad de su aparición, afectan de manera negativa la salud física y psicológica de las personas afectadas y sus familiares, impactando en última instancia la salud pública de la población en los ámbitos local, regional y mundial. Pese a la importancia del problema, no hay suficiente información éticamente fundamentada y fácilmente accesible sobre los tratamientos o alternativas de prevención o disminución de impacto de las enfermedades genéticas, ni sobre los dilemas bioéticos que generan tales alternativas de manejo y control de dichas enfermedades y cómo minimizarlos. La metodología utilizada en el trabajo fue la de una investigación documental que desde lo cualitativo aborda aspectos interpretativos, para generar teoría fundamentada, con enfoque construccionista/constructivista, entendiendo que el construccionismo es una epistemología o manera de comprender y explicar la realidad. En el trabajo se recurrió al análisis retrospectivo, transdisciplinario y multirreferencial de textos, utilizando las estrategias de lectura crítica y argumentación crítica. Los resultados generales del trabajo incluyen un inventario de las principales investigaciones sobre las enfermedades genéticas en la población venezolana reportadas en la literatura; el análisis de algunos dilemas socio morales sobre las enfermedades genéticas; la revisión general del estado actual del CG y la elaboración de un marco bioético para referenciar la utilización del CG en Venezuela. Esos resultados, en suma, permiten comprender en profundidad los constructos bioéticos que podrían fundamentar las intervenciones sobre las enfermedades genéticas en Venezuela a través del Consejo Genético.
URI : http://saber.ucv.ve/jspui/handle/123456789/9232
Aparece en las colecciones: Pregrado

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